Veckans mat

Senaste veckan har varit lite av en prövning. Väldigt många timmar utan assistent har slitit på oss alla men samtidigt njuter vi också av att vårt hem är bara vårt och inte också någon annans arbetsplats. Att solen har visat sig flera dagar i rad har också hjälpt till att hålla humöret uppe!

Helgen har varit fylld av ljuspunkter i form av våffelmys med världens bästa recept, spaa med mamma, syster och moster, trädgådspyssel och mellomys. Men tyvärr har också barnen drabbats av en monsterförkylning så idag hänger vi i soffan.

Härifrån tänkte jag passa på att bjuda på vår veckomatsedel, hoppas den kan ge lite inspiration inför veckans middagar.

Fredag: pommes köttbit och nyslagen bearnaisesås 

Lördag: mellotacos

Söndag: ris- och spenatlåda med kronärtskockor och ädelost.

Måndag: godaste linsbiffarna

Tisdag: laxburgare med potatisklyftor

Onsdag: haremsgryta

Torsdag: pasta med röktlaxsås.

På jakt efter solens strålar.

Solen sken idag! Gäller att passa på att lapa i sig de få strålar som når över trädtopparna. Dante och jag klädde på oss och gav oss ut på en promenad. För hans del handlar det inte så mycket om att samla energi utan snarare om att bli av med lite av överskottet. För mig är det däremot samlande som gäller. Vi har en ganska tuff januari framför oss då vi har allt för få assistenter på plats vilket innebär att både Björn och jag kommer jobba 120 procent som assistenter utöver de timmar som räknas som föräldraansvar. Ja och så ska ju Björn jobba på sitt vanliga heltidsarbete också. 

Vi får hoppas att Signe håller sig frisk annars lär det bli ännu fler timmar av arbete och ganska dåligt med sömn. Men nu ska vi inte ta ut bekymmer i förväg. Hon har ju faktiskt varit ovanligt frisk den här vintern. 

Men att solen sken idag och jag fick lite energi av den känns ändå bra som en förebyggande åtgärd.

Det känns också bra att få ge Dante lite egentid. Dagar när jag är själv hemma med både honom och Signe blir han ganska frustrerad över att få stå tillbaka när jag behöver hjälpa henne och eftersom hon behöver ganska mycket hjälp blir det en hel del frustration. 

Att jag också blir lite frustrerad över att inte kunna bestämma över min egen tid hjälper ju så klart inte heller. Vi hoppas verkligen att vi får ordning på assistentsituationen snart så vi slipper nöta på våra extrareserver igen. 

Nu tillbaka till den där promenaden. Ser ni huset bakom träden. Där bor jag! Än orkar inte solen komma över träden så många timmar men snart så är våren här!

Det bästa med promenaden var att komma in igen och mötas av väldoft. Björn har bakat en Monkeybreadkaka. Klibbigt och slibbigt så det förslog men ganska gott!

Snart är den sköna julen slut.

Den här julen har varit så skön. Efter en höst då både jag och Björn kämpat med en tung trötthet behövde vi verkligen ett avbrott. September och oktober var allra värst för mig. Vet inte hur många serier jag såg på tv under den tiden. Björn hade det värre i november, precis som det alltid varit för oss (tack och lov) kan vi på något sätt turas om att krascha. Vi tror att det är vår speciella superkraft som funkisföräldrar.

För mig kom tröttheten efter vår långresa i somras. Då hade barnen varit hemma från förskola/skola totalt i 12 veckor varav de tre sista på resande fot. När september kom kunde jag bara konstatera att det kostat mer energi än jag kunnat förutse. I september brukar också infektionera drabba Signe med inläggningar på Ackis som följd. Jag försökte mitt i tröttheten att mobilisera kraft inför det jag visste skulle komma. Jag började räkna hur många dagar hon skulle få vara frisk den här terminen.

Dagarna gick och blev till veckor som blev till en hel månad och då kom snuvan. Vi kan ju det här nu. Syrgasunderstöd, täta inhalationer, mycket sjukgymnastik, vätskeersättning och nattvak. Två eller tre dagar senare brukar vi behöva skrivas in på sjukhus. Så gissa om vi tittade förvånat på varandra när det vände redan andra dygnet. Och ungen blev friska på en vecka, helt av sig själv. (Jo så klart en hel del inhalationer, sygas och sjukgymnastik men ändå).

Och så fortsatte hösten. Noll dygn på infektionsrum på Ackis. Som vi har sovit den här hösten. Visst har det varit några vaknätter men de värsta nätterna har faktiskt lyckats sammanfalla med när vi har haft assistenter här. Man skulle kunna tro att vi har haft någon som har vakat över oss i höst för så trötta vi blev båda två kan vi bara konstatera att vi verkligen behövde få lite vila.

I början av december släppte tröttheten för mig och för Björn strax innan jul! Men något vi också lärt oss med åren är att skilja på aktiviteter som ger energi och aktiviteter som tar. Därför har vi fyllt den här julen med saker vi tycker om. Vi har fått mycket tid tillsammans och alla går tillbaka till en ny termin med batterierna laddade. Ingen har haft lust att städa bort julen i år, det har ju varit så mysigt. Men nu är vi överens. Idag är julens sista dag hemma hos oss. Då ska det dansas kring julgran, leta förrymda tomtar samt ätas dammigt pepparkakshus. 

Hoppas att fler fått en välbehövlig vila så att ni orkar stångas med de sista vintermånaderna innan den efterlängtade våren dyker upp om två (?) månader.

Inför eventuell operation

Höstens första sjukhusbesök blev ett inplanerat sådant. Egentligen en ganska spännande anledning. Signe utreds för att bli den första cp-skadade personen i Sverige som behandlas med något som heter deep brain stimulation. Metoden har använts i andra länder med helt ok resultat. Vi försöker hålla våra förväntningar på rimliga nivåer men tänk om livet bara kunde få bli lite lättare för vår tjej.

Tyvärr är första delen av utredningen en skiktröntgen av hjärnan, vilket måste ske under nedsövning. Så just nu sitter jag här på uppvaket och väntar på att Signe ska orka slå upp ögonen. Minuterna släpar sig fram så det är lite tur att stickningen fick följa med idag.

Men nu behöver vi lite hållna tummar för vår tjej. Först för att hon ska kunna genomgå operationen och sen att den kommer att innebära en ordentlig förbättring för henne!

underkläder och tvätt i packningen.

När man ska leva på resande fot är det en nödvändighet för mig att det går att hålla lite ordning i resväskan. Därför sydde jag mig matchande tvätt- och underkläderspåsar innan vi i början av augusti packade vi våra väskor och gav oss iväg på en resa till andra sidan jorden. Sydafrika och några dagar i Dubai var resans mål. 

Det var vår första längre resa med barnen så lite nervösa var vi allt. Att resa med vår Signe kräver en hel del förberedelse. Oändliga mailkontakter med flygbolag, intyg som ska ordnas, mediciner som ska packas och det måste dubbelkollas att hotellen är rullstolsanpassade. Sista dagarna innan resan var fyllda av en känsla att vi hade glömt att tänka på allt.

Men det hade vi inte. Allt har funkat bra. Visst, uppenbart betyder rullstolsanpassat olika saker i Sydafrika och Sverige. Men inga hinder vi inte tagit oss över. Och nu är vi hemma igen, fylla av upplevelser och kanske lite trötta...  

Och om jag var nöjd med mina påsar... toppennöjd! Så de ligger packad i stora resväskan, redo för nästa stora äventyr!

Ystad by night

Idag har vi åkt bil precis hela dagen. De duktiga barnen förtjänar verkligen lite häng på stranden här i Ystad innan vi åker på färjan. Och här skiner solen.  Så härligt efter en resa genom ett regntungt Sverige. Imorgon kör vi i land i Polen och efter ett par timmar till i bilen hamnar vi i urskogen. Där telefonerna inte längre kommer att fungera... Blir nog bra för mig att inte vara uppkopplad hela tiden!

om att längta till Italien och hamna i Holland.

Älskar den här berättelsen. Letar rätt på den lite då och då och upplever stor igenkänning och faktiskt också tröst när jag läser den. Vill dela med mig av den till alla mammor därute som fick en annorlunda resa.

Välkommen till Holland 

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder 

- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, 

att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här... 

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. 

Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: 

Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. 

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. 

Allt är väldigt spännande. 

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. 

Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. 

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." 

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? 

Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. 

Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. 

" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna. 

Det väsentliga här är följande: 

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. 

Det är bara en annorlunda plats. 

Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. 

Och du måste lära dig ett helt nytt språk. 

Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. 

Det är bara en annorlunda plats. 

Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. 

Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... 

och upptäcker att Holland har väderkvarnar... 

och Holland har tulpaner. 

Holland har till och med verk av Rembrandt. 

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... 

och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. 

Och i resten av ditt liv kommer du att säga 

"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". 

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... 

därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. 

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, 

kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, 

det väldigt härliga... med Holland. 

© Emily Perl Kingsley, 1987. 

Men jag hade i varje fall tid till att sticka....

Det här var en sån där helg där man tänket få mycket gjort. Idag skulle vi till min svåger som fyller år och imorgon var vi bjudna på häng i Uppsala. Och all annan tid skulle vi fixa i det sista i trädgården för nu hoppas vi att stora grävmaskinen kommer den här veckan.

Men det blir inte alltid som man tänkt sig. Signe är fortfarande hängig och har sovit i princip tre dygn i sträck nu. Igår blev hennes syresättnign sämre så idag packade Björn en väska och åkte till Ackis med henne. Och eftersom Dante fortfarande har feber så var det bara att ställa in dagens kalasplaner. Han och jag begav oss istället ut i trädgården för att gräva upp de bärbuskar som ska räddas från stora grävskopan. Men oj vad jobbigt det är att gräva i trädgården när man sjäv är snuvig. Efter att ha grävt upp blåbären, krusbären, hösthallonen och rabarbern var jag helt slut. 

Efter det har vi inte lämnat soffan mer än för att åka till affären och köpa godis, det är ju ändå lördag...

Någon utflykt till Uppsala blir det inte imorgon heller men den är redan ombokad till om två veckor. För att göra dagen lite lättare visade det sig att Signe inte hade något värre än vår helvetessnuva så hon fick komma hem. Och för att toppa det har jag plockat in ett jättefång med äppelblom (prydnadsäpplen) och så har jag ju haft väldigt gott om sticktid idag. Så som vanligt blev det ganska bra även om det inte blev som det var tänkt.

årets första spenatpasta

Maj har inte varit vår bästa månad det här året. Vi dras med en riktigt elak snuva. Sen den 1:a maj har minst en i familjen varit hängig. Den här veckan är det Signe och Dante som är hängiga. De två som behöver mest hjälp när de är sjuka... för att spä på eländet lite så har vi gått och smittat två av tre assistenter så vi jobbar dygnet runt just nu känns det som. Sömnbristen börjar bli rätt påtaglig.

Så när jag upptäckte att det inte fanns någon spenat hemma till kvällens spenatpasta var jag ganska nära att ge upp och ringa efter en hämtpizza. Men efter att ha lugnat mig tog jag ett varv till mina odlingslådor för att länsa dem på spenat. Det blev ingen enorm skörd så det kanske det lite väl generöst att kalla pastan för spenatpasta. Snarare blev det en ostpasta med spenat. Men det enda barnet som orkade sitta med vid bordet tyckte den var godare på det här sättet. Själv hoppas jag på bättre skörd nästa gång men så gillar jag också spenatpasta. 

Sofiadagen

Idag är det min namsdag, Sofiadagen. Vi firar namnsdagar i min familj. Oftast bara med en symbolisk present men eftersom det är söndag tänkte jag att vi också skulle ha lite finfika. Så jag premiärskördade vår rabarber och gjorde en rabarberkaka efter ett recept från Söta kakor. Den gick hem!

Annars har vi haft en riktigt trött-slö dag. En del av tröttheten beror på att vi var på fest igår, en helt okej anledning att vara lite trött. Men en annan del beror på att Signe fick en dunderförkylning igår och att assistenten som jobbade inatt behövde hjälp några gånger med att klara av att hjälpa Signe att andas. Det räcker med att bli väckt en gång på en natt, efter det går man inte ner i djupsömn igen.. 

Den sista delen av tröttheten handlar om att den här natten som kommer har vi ingen assistent alls. Det blir av någon anledning nästan omöjligt att bli pigg när man vet att sömnskulden kommer att öka de närmaste dagarna...

Det enda som hjälper lite har jag lärt mig med åren är att göra något som man tycker är riktigt roligt. Därför har jag möblerat om lite i min syhörna och också börjat sy en sommartopp till mig! Känner mig riktigt peppad att få den klar så jag hoppas verkligen att snuvan blir bättre imorgon. Annars är det dags att packa en väska och checka in på Ackis imorgon...

Målarkluddar

Det är nästan trädgård för hela slanten just nu. Jag är lite sån, en periodare. Inomhuspyssel känner jag nästan ingen längtan till när solen skiner. Men så plötsligt går jag förbi ett skrivbord här hemma och där ligger en ask med blyertspennor och ett ritblock och då faller lusten in att testa. All min tekniska kunskap i teckning kommer från grundskolan men jag mår oerhört gott av att måla. Och just blyerts och akvarell är mina bästa. 

Jag tänkte dela med mig av min blyertsteckning för att visa att man inte behöver vara expert på sånt som gör en glad. Det är sällan resultatet av det vi gör som gör oss lyckliga. Det är nästan alltid vägen dit. Så oavsett vad som gör dig glad. Gör mer av det och passa på att njuta hela vägen. Då kommer du känna tillfredsställelse med resultatet hur det än blev!

årets första dopp

Så underbar högsommarhelg maj har bjudit på och att det skulle sammanfalla med en långhelg är ju nästan för bra! Finns faktiskt inget att klaga på. Här i parkernas stad blommar det körsbär och magnolia nästan överallt. Utom just här i min trädgård där körsbärsträdet inte slagit ut och  magnolian verkar nöja sig med ynka fyra blommor i år.

Vi avslutade den här långhelgen på stranden. Barnens skola hade planeringsdag idag, så medan sambon fick åka till kontoret hängde vi andra i solen tillsammans med bästa E och barn. Och så barnen badade. De små var mer i vattnet än på stranden. Till och med mammorna vågade sig ner i vattnet framåt eftermiddagen.

Det ända lite tråkiga är väl att det lär dröja några veckor innan det är läge för strandhäng igen. Tur att vi njöt ordentligt idag. Och mitt skinn är också lite nöjd över att få vila en stund innan det är dags igen...

firat med smörgåstårta

Men så har jag fyllt år igen. Är fortfarande en kvinna i trettioårsåldern även om jag nu är inne på det allra sista året... Firandet var av det lugnare slaget då de flesta gäster samt mina egna barn var drabbade av snuva. 

Jag fixade tårtkalas. Först en smörgåstårta fylld med räkor, lax och ägg. Första gången jag bakade bottnarna själv vilket inte alls var så svårt. Gillar extra att tårtorna blev runda! Efter det blev det klassisk jordgubbstårta! Min bästa tårta men eftersom ingen annan i familjen är superförtjust i den så äter vi den nästan bara på min födelsedag. 

påskpyntas

Hemma hos oss blir huset storstädat varannan fredag. Inte av oss utan av en städfirma. Det är en lyx vi unnar oss för att vi har möjlighet men som jag ärligt tycker att alla familjer som lever med svårt funktionshindrade barn borde få som bistånd. Städfirman är här i fyra timmar. Fyra timmar... det är lite av en evighet för mig. De få gånger jag får fyra timmar utan att något annat som kallat på min uppmärksamhet, de gångerna vill jag inte slänga bort på städning.  

Nu städar vi ju en hel del mellan gångerna städfirman är här. Men den där härliga känslan av att hela huset är rent den har vi bara en gång varannan vecka. Och nystädad hus är extra inbjudande att pynta. Jag var med och piffade påskriset men resten av påskpyntet har barnen fixat helt själva.  Hmm, insåg precis att det kan bli lite knepigt att hitta allt sen när påsken är slut....

solig selfie.

Här i mälardalen hade vi vår på förmiddagen idag. Helt underbart, solen värmde och i vårt skyddade hörn på altanen var det hur skönt som helst. Och efter lite sollapande mot väggen tog jag mig ut till grönsakslandet. För där ska det hända stora saker i år. Planen är att gå från att odlade i sex pallkragar till att få en hel köksträdgård på nästan 60 kvadrat. Idag åkte ritblocket fram. Det ska rymmas mycket på dessa kvadrat må ni tro... Nu hoppas jag att våren snart är här och att vi snart har en grävfirma på plats för nu är det bara några veckor till de första fröerna ska i jorden.

Det där med kön

Jag läste igår några rad som har fastnat. Det stod. "Att gratulera kvinnor på internationella kvinnodagen är ungefär som att säga grattis till Jesus på långfredagen"

Det är egentligen för sorgligt att det behöver finnas en dag för att uppmärksamma kvinnor. Och att säga grattis, till vadå? Att jag föddes och behöver kämpa lite mer för att räknas. Nej vi måste ha målsättningen att kvinnodagen ska bli helt onödig. Att vi ska komma till en punkt där alla har samma möjligheter och rättigheter oavsett kön. Eller att intressen och egenskaper inte längre delas upp i manligt och kvinnligt. Vet ni vad. Jag tror jag fortsätter brodera på mitt kvinnokampsmärke innan jag retar upp mig mer. 

Att packa en kappsäck

Inser att jag har mina prioriteringar klara när jag kikar ner i väskan jag packat för sjukhusvistelsen. Där finns min koftstickning, vantarna som Dante ska få när trådarna är fästa, ett mindre broderi,  garn till fler mormorshängen och så ett litet krokningsprojekt jag tänkte visa imorgon! Och så en påse chips, för det får man när man bor på sjukhus!

tema trä och dagens utsikt..

Månadens tema hos monthly makers är trä och först tänkte jag ta tag i en gammal dröm, att tälja mig en smörkniv, men så var det ju det där med att få tag på eneträ... Den tröskeln var lite för hög att komma över just nu. Istället kom inspirationen till mig en dag när jag stod och sågade i träd som skulle bli ved. Ljusstakar skulle det bli. Jag sågade en gren till bottenplattor till mina ljusstakar, de har sedan fått ligga inomhus ett par veckor för att torka. Lite rundstav och några ljushållare senare har jag ett gäng ljusstakar.

Eller snart har jag det i varje fall. Vi kan väll kalla bilden ovanför för en idéskiss. För att ljusstakarna ska bli fullt användbara behöver rundstavarna slipas till så att de blir platta i över och underkant. Skulle också behöva försänka skruvhuvudet i bottenplattorna så att de inte blir så vingliga. Allt det där ska jag ta tag i när jag får lämna isoleringsrummet på 95E... men eftersom det ser ut att ta några dagar så passade jag på att skruva ihop stakarna ändå innan jag behövde lösa av sambon här idag. Som sagt en idéskiss. Men jag ser redan framför mig ett påskbord dukat med ett helt gäng stakar. Tror det kan bli riktigt snyggt!

Kolla in hos Sandra för att se alla bidrag den här månaden. 

Tå-upp-vantar

Livet går lite långsamt när alla barn är sjuka och hängiga. Nu har snuvan gripit tag i min Signe på det där dåliga sättet som innebär syrgas och vaknätter. Natten som var hade vi en assistent här men nu bäddar vi en extra säng hos henne så att vi kan vara nära. Skruttan, släpper det inte imorgon är det dags för årets första resa till Uppsala.

Den mer positiva sidan är att jag hinner sticka mycket nu när vi ser masssa film och låter barnen leka hur mycket de vill med surfplattor. Har testat att sticka tå-upp-vantar enligt det här mönstret. Garnet blev över när jag stickade mina fingervantar och är från början ett garn fyndat en reakorg för typ en tia nystanet. Garnet är tunnare än det i mönstret och jag stickar på mindre stickor men eftersom vantarna ska passa vår treåring så blir de perfekta så!

pust, vi klarade oss till sportlovet!

Signe har inte haft en enda sjukdag mellan jullovet och sportlovet och för oss som bodde fler dagar på sjukhuset än hemma under samma period förra året är det ett mirakel. Hon har inte sedan hon började förskolan varit frisk i så lång sammanhängande period under vinterhalvåret. Det är nästan så vi börjar våga tänka att det har vänt. Samtidigt försöker jag skjuta ifrån mig alla sånna tankar, för jag har insett hur konstigt det mänskliga sinnet funkar. Så länge men lever med svår sjukdom och akuta resor till sjukhus så går det att hitta ett sätt att överleva. Men börjar man hoppas att det är över så föds på en gång tankar kring allt man vill göra och kanske börjar man faktiskt planera... de bakslag som kommer då är de svåraste att hantera. Tror inte att jag har tillräcklig kraft än att hantera ett sånt bakslag. 

Vi gläds istället åt de goda veckor vi får. Och lite märker jag att jag vågar hoppas, har faktiskt gjort lite planer för sportlovet. Och klarar vi oss till påsklovet också... då måste vi nog ta oss mod till att börja tro på att det äntligen har vänt.